01
Estruturação do sistema HNS
Parametrização inicial da operação digital.
Configuração dos cadastros, trilhas e permissões do programa.Adequação de campos, termos e status operacionais para o PSP GSDIa.
teste imunogenicidade - suporte acesso - linhas de cuidado ·
Proposta Programa de Suporte a Pacientes GSDIa Ultragenyx
Uma experiência em camadas para apresentar a macrodescrição do programa, o desdobramento do Teste de Imunogenicidade e a Jornada de Cuidado ao Paciente após a confirmação do Teste de Imunogenicidade.
Preparação — setup inicial
Setup do Programa antes do fluxo assistencial
A implantação antecede as três etapas principais e organiza plataforma, dados, especialistas, rede de provedores e canais de comunicação para que o PSP entre em operação com governança desde o primeiro paciente.
02
Estrutura do Power BI
Base executiva para indicadores e governança.
Definição dos painéis de acompanhamento e visão gerencial.Modelagem dos indicadores de implantação, operação e cuidado.
03
Arquitetura da plataforma de acesso
Desenho do ambiente de suporte e navegação.
Arquitetura das instâncias de acesso médico, paciente e operação.Integração conceitual entre chatbot, base navegador e rotinas do programa.
04
Seleção e contratação de especialista
Mobilização do recurso clínico-operacional.
Definição de perfil técnico para a linha de cuidado.Contratação e alinhamento de escopo para atuação sob demanda.
05
Treinamento da rede de provedores
Preparação de parceiros para execução padronizada.
Treinamento dos laboratórios, pontos de coleta e provedores de suporte.Padronização de fluxos, documentação e pontos de contato.
06
Infraestrutura de comunicação
Canais e materiais para ativação do programa.
Organização dos canais de telefone, e-mail e WhatsApp.Preparação dos materiais de orientação para médicos, pacientes e cuidadores.
Camada 01 — visão macro
Programa de Suporte a Pacientes em três linhas de cuidado
A leitura principal foi preservada em três blocos de decisão, acesso e monitoramento. As animações indicam progressão e também apontam quais etapas possuem desdobramentos operacionais próprios.
Camada 02 — desdobramento da Etapa 1
Fluxo Teste Imunogenicidade
O teste se desdobra em seis macroetapas. A sequência começa na solicitação médico-paciente, passa pela operação UltraCare e entra em um circuito técnico de coleta, transporte, análise e laudo.
Ciclo operacional repetido duas vezesItens 3 a 6: coleta, transporte, análise ARUP e disponibilização do laudo/desfecho.
1
Médico e Paciente
Origem da demanda e aceite inicial.
Aceite e assinatura de TCLE, termo de transporte e especificações da amostra.Cadastro dos dados do paciente e da demanda do teste de responsividade.
2
Cadastro da Demanda — Equipe UltraCare
Estruturação operacional da solicitação.
Contato com paciente ou cuidador para coleta do termo de consentimento.Autorização no HNS, agendamento da coleta e orientação sobre local e preparo.Organização do transporte e preparação do envio da amostra.
3
Coleta para Exame
Execução local do procedimento.
Centro de referência ou laboratório credenciado da região.Confirmação de entrega da amostra e double check documental.Alinhamento de datas, horários e rota de retirada.
4
Transporte da Amostra
Logística internacional controlada.
Acompanhamento da rota de coleta, retirada e envio para ARUP.Prestação do transportador internacional contra a Aditus Health, com cobrança via ND Reembolso e NF Taxa Serviço à Ultragenyx.
5
Laboratório ARUP — Análise da Amostra
Efetivação do Teste de Imunogenicidade
Confirmação de entrega, revisão documental e acompanhamento até análise.Prestação do ARUP internacional contra Ultragenyx Global, sem participação direta da Aditus Health nesse processo.
6
Disponibilização Laudo / Desfecho
Encerramento do ciclo e retorno do resultado.
Inclusão do laudo e/ou parâmetros de resultado no sistema HNS do programa.Disponibilização para médico e paciente, com confirmação de SLA e eventuais desvios.
Camada 03 — desdobramento da Etapa 3
Jornada de Cuidado ao Paciente após confirmação do Teste de Imunogenicidade
A etapa final ganha um fluxo próprio porque combina onboarding, orientação terapêutica, monitoramento, suporte personalizado e governança de indicadores.
Jornada de atendimento omnichannel
TelefoneE-mailWhatsApp
Especialista Linha de Cuidados
Nutricionista ou enfermeira sob demanda, suporte bilíngue e mediação entre médicos, pacientes e laboratórios.
Navegadores Aditus Health UltraCare
Estrutura operacional de acompanhamento, confirmação de dados e gestão da linha de cuidado.
1
Cadastro
Entrada estruturada do paciente na jornada.
Dados gerais.TCLE digital.Prescrição da terapia.
2
Boas-vindas
Confirmação inicial e alinhamento de expectativas.
Contato de boas-vindas.Confirmação de cadastro.Informações sobre o tratamento.
3
Orientação Pré-Aplicação da Terapia
Preparação para acesso e aplicação.
Orientação sobre acesso à medicação no público ou privado.Unidade de dispensação ou farmácia.
4
Monitoramento Pós-Terapêutica
Acompanhamento clínico-operacional após a terapia.
Suporte para cuidados centrais pós-terapêutica.Confirmação de dados.
5
Suportes Personalizados
Cuidados complementares conforme necessidade.
Exames complementares.Teleorientação nutricional.Suporte emocional.
6
Aquisição e envio dos itens de suporte e gestão de indicadores
Sustentação operacional e mensuração de desfechos.
Gestão da corticoterapia.Controle da glicemia.Indicadores e exames de monitoramento.
Fechamento — orçamento do programa
Orçamento para o Programa
A camada orçamentária encerra a leitura do fluxo separando implantação, investimentos fixos e investimentos variáveis. Como os valores finais não foram informados, a estrutura permanece preparada para preenchimento financeiro posterior.
Implantação
Etapa Setup
Investimentos de implantação para preparar sistemas, rede, pessoas e comunicação antes da ativação assistencial.
Valores: A definir
Estruturação HNS, arquitetura de acesso e Power BI — A definir.Contratação do especialista e treinamento inicial da rede — A definir.Materiais, canais e ritos de governança de lançamento — A definir.
Recorrente
Investimentos Fixos
Mensalidades e capacidades recorrentes necessárias para manter o programa operando com previsibilidade.
Valores: A definir
Licenciamento, manutenção de plataforma e gestão operacional — A definir.Equipe de navegação, coordenação e suporte omnichannel — A definir.Gestão de indicadores, relatórios e reuniões de acompanhamento — A definir.
Por evento/paciente
Investimentos Variáveis
Itens acionados conforme demanda, volume de pacientes, eventos de cuidado e necessidades complementares.
Valores: A definir
Coletas, logística, exames e serviços por evento — A definir.Teleorientações, suportes personalizados e itens de cuidado — A definir.Ações extraordinárias de acesso, farmacovigilância e desfecho — A definir.